لماذا أريد طفلًا من التلقيح الصناعي لفحص الجين الذي جعلني أعمى

تقول Luctok Creator Creator و Tiktok Star Lucy Edwards إنها “متحمسة جدًا” لتكون في ركلة صحية لخضوعها لتلقيفة التلقيح الاصطناعي لأغراض تحرير الجينات ، لكنها تكشف عن المعضلة التي واجهتها في اتخاذ قرار بتوضيح الجين الذي جعلها أعمى.

“أنا الحضنة جدا” ، يخبر الشاب البالغ من العمر 29 عامًا بي بي سي وصول جميع البودكاست.

تزوجت لوسي وزوجها أولي في حدائق كيو قبل عامين ، وهما الآن مستعدون لبدء عائلة – ولكن هناك مضاعفات يجب مراعاتها.

تتمتع لوسي بالحالة الوراثية النادرة غير المجردة (IP) وفقدت بصرها بسبب هذا البالغ من العمر 17 عامًا ، بعد أشهر فقط من مقابلة Ollie.

تمر الشرط عبر خط الأنثى – أم لوسي لديها IP رغم أنها ليست عمياء ، إلا أن جدتها فعلت أيضًا وكانت عمتها العظيمة أعمى في عين واحدة.

لوسي أعمى تمامًا ، لكن إذا كانت صبيًا ، فقد لا تكون قد نجت.

يقع جين IP غير طبيعي على كروموسوم X. لدى النساء كروموسومات X ، في حين أن الذكور لديهم X و Y ، مما يعني أن ظهور الجين يمكن أن يكون أكثر كارثية في حالات الحمل الذكور.

يقول لوسي: “كان لدى جدتي تسعة حالات إجهاض”.

هذه واحدة من الحقائق التي لعبت في القرار المعقد لوسي و Ollie التي اتخذت للاختيار للاختبار الوراثي قبل الزرع ، وهو نوع خاص من التلقيح الاصطناعي حيث يتم إنشاء الأجنة خارج الجسم وفحصها للحالة الوراثية. فقط تلك الأجنة التي لا تتأثر بالشرط يتم وضعها مرة أخرى في الرحم.

بدون تدخل طبي ، تقول لوسي إنه سيكون هناك أربع نتائج محتملة لأي حمل كانت تحملها: فتى أو فتاة صحية أو غير متأثرة ، أو فتى متأثر من المحتمل أن تتفاقم أو يولد مع أضرار شديدة في الدماغ أو فتاة متأثرة.

تتوقف مؤقتًا ، ثم تضحك: “هذا يبدو فظيعًا ، أليس كذلك؟ هذا أنا.”

وهذا هو المأزق. ستقوم التلقيح الصناعي بتحرير الشيء الذي جعلت لوسي من هي اليوم – صحفية ومحامية ومؤلفة ومذيع.

إنه موضوع عاطفي من النقاش. المحادثة الأكثر شهرة هي حول متلازمة داون وعدد النساء اللائي يختارن إحباط الحمل بمجرد اختبار طفلهن وتشخيصه على أنه يعاني من الحالة. السؤال هو حول القيمة التي يضعها الناس على حياة الشعوب الأخرى التي قد لا تبدو مثلنا.

في عام 2021 ، تحدى الناشط هايدي كراون ، الذي يعاني من متلازمة داون ، تشريعًا يسمح بإجهاض الأجنة مع هذه الحالة حتى الولادة. أخذت قضيتها إلى المحكمة العليا بحجة أن القواعد كانت تمييزية للأشخاص ذوي المعاقين الذين يمكنهم أن يعيشوا حياة طيبة. لقد فقدت القضية والحجة اللاحقة التي قدمتها في محكمة الاستئناف. رفضت المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان (ECHR) في وقت لاحق ذلك أيضًا ، لكن هايدي تواصل حملة لإلغاء القانون.

إنه شيء على دراية به لوسي وقد أمضت هي وزوجها وقتًا طويلاً في التفكير.

يقول لوسي: “من المفهوم أنه يزيل هذا الجزء الذي يجعلني أنا”. “إنه قرار شخصي وأنا أعلم أنني أفتح نفسي لمناقشات الأطفال المصممة المحتملة ، لكنني أعلم أنني أفعل ذلك للأسباب الصحيحة.”

تقول لوسي أولاً إن تشخيص إصابته بـ IP ثم فقدت بصرها عندما كانت مراهقة كلاهما من الأحداث المؤلمة وتريد تقليل احتمال الإجهاض للحد من أي حمولة مؤلمة في المستقبل.

وتقول إنها وجدت أنه من المستحيل أن تفكر في “أن يكون لديك طفل طبيعي بمجرد أن عرفت أن العلم كان متاحًا لإعطاء طفل أكثر صحة ممكنة.

“إذا كان لدي طفل ، وبشكل غير مدروس ، كان لدي طفل رائع ورائع ذي إعاقات ، سأكون ممتنًا جدًا وسعيدًا ومدهشًا ولكن لدي هذا الجين عن علم؟ لهذا السبب لدينا التلقيح الاصطناعي.”

IP لا يسبب فقط للعمى ، بل يمكن أن يسبب الصرع الشديد والنتائج الأكثر صعوبة. تقول لوسي إن وجود خيار لضمان عدم تمرير المضاعفات على أنه لا يمثل كلاً من المسؤولية وامتيازًا لم يكن لدى الأجيال السابقة.

“سواء أحببنا ذلك أم لا ، يجب أن نكون مسؤولين هنا. ربما تكون مشكلة مسؤولة بالنسبة لك ، إذا كان لديك IP أو اضطراب وراثي آخر ، هي أن يكون لديك طفل طبيعيًا ولا نحكم عليك بأي شكل أو شكل ، فهذا هو قرارنا فقط.”

رداً على انفتاحهم حول هذا القرار ، كانت تعليقات القرار إيجابية بشكل كبير من عشاق لوسي والتي تعتقد أنها قد تكون لأنها “عجز إيجابي” في حياتها اليومية – “أحب أن أكون أعمى” ، كما تقول.

لكن لوسي تقول إن الردود كانت مختلفة في جميع أنحاء العالم. عندما كانت تعمل في اليابان وكان محتوىها تصل إلى الجماهير غير على دراية بقصتها ، واجهت الكثير من التصيد.

وتقول: “تلقيت الكثير من التعليقات المسيئة التي تدخل في مرشح البريد العشوائي الذي يتساءل عن سبب كونني أمًا”. “أعلم أنني سأحصل على الكثير من الإساءة ، لكنني فقط سأمنعها.

“سأكون على ما يرام. كل ما أفكر فيه هو الأمهات الأخريات اللائي جاءن أمامي من المختصين والقادرين والمرونة.”

إن لوسي ، التي تشتهر بها كيف تكون سلسلة من مقاطع الفيديو العمياء … تشعر بالضيق بسبب احتمال أن تكون تلوهن بالتلقيح الصناعي ، لكنها كانت صريحة أيضًا حول حقيقة أنها غير مؤهلة حاليًا ، بسبب وزنها الحالي ، وهو عنصر حساس في علاج التلقيح الاصطناعي الذي يحتفظ به الكثيرون لأنفسهم.

يجب أن تكون إرشادات NHS تحدد مؤشر كتلة الجسم (BMI) 30 أو تحت التأهل – يعتبر مؤشر كتلة الجسم الصحي ما بين 18.5 و 24.9.

تقول لوسي: “أحتاج إلى أن أكون مؤشر كتلة الجسم من 30 عامًا وأنا منفتح جدًا على أنني بحاجة إلى فقدان 9 كجم”. “لقد فقدت بالفعل 15 كجم.”

شملت رحلتها الصحية السباحة ورفع الأثقال والعديد من الركض مع Ollie المربوطة بها كدليل لها. لقد وجدت أيضًا حبًا للوجبات المغذية للطبخ الدُفعات التي تنشرها على جميع قنواتها على Instagram و Tiktok و YouTube والأحلال التي طورتها كطباخ أعمى.

وتقول: “أردت تمثيلًا إيجابيًا لفقدان الوزن عبر الإنترنت لأن الأمر كله يتعلق بهذه الضربة الوامضة”. “أردت فقط أن أفقدها بصحة جيدة ، وأتناول الكثير من الأطعمة اللطيفة ، والتحدث عن إعداد الوجبة والابتسام والركض.”

بمجرد أن تصل إلى مؤشر كتلة الجسم المطلوبة ، ستتأهل لوسي لثلاث جولات من التلقيح الصناعي على NHS.

سوف تتصل بمستشارها ، وبعد ذلك يتعين عليها “البصق في كوب” وتقديم الحمض النووي الخاص بها للاختبار الوراثي والتحليل.

يوضح لوسي على مدى حوالي ثلاثة أشهر ، سيقوم فريق علم الوراثة “بإجراء اختبار مفصل للعثور على الجين داخل بيضي”.

في هذه الأثناء ، ستضخ لوسي نفسها مع لقطات الزناد لتحفيز البصيلات داخل المبايض لزيادة عدد البيض المنتجة التي سيتم استردادها ، ثم تحويلها إلى أجنة مع الحيوانات المنوية لـ Ollie.

سيتم بعد ذلك اختبار الأجنة بحيث تكون الجينات فقط التي لا تكون مرشحين محتملين. سيتم “اختلاق هذه الأجنة” ، لذا لا تعرف لوسي وأولي التي سيتم اختيارها من حيث الجنس أو غيرها من الصفات الوراثية ، وتم زرعها في لوسي ، التي ستحمل الطفل إلى المدة.

لا تستطيع لوسي الانتظار للحظة التي تحمل طفلها بين ذراعيها.

“لن يتوقف أبدًا عن أن تكون شيئًا في ذهني أن هذا الجين يتم القضاء عليه” ، كما تعترف. “لكنني سعيد جدًا في قراري.”

قبل بضعة أيام نشرت لوسي على Instagram ، تم تشديد كارديجانها في الخلف مع شريط الشعر لجعله أصغر وملاءمة.

“لقد فقدت الكثير [weight] أخبرت أتباعها أن ملابسي فضفاضة للغاية ، لذا اضطررنا إلى ربطه ببولة “.

“عبرت الأصابع [we’re] على بعد أسابيع قليلة فقط من رنين العيادة “.

يمكنك الاستماع إلى لوسي إدواردز بي بي سي وصول جميع على أصوات بي بي سي. اشترك وإرسال أفكارك بالبريد الإلكتروني إلى accessall@bbc.co.uk