توفي طفل عمره 12 يومًا من حالة نادرة تاركا الوالدين المدمرين.
توفيت ديكنسون من الصفصاف في الأول من أبريل عندما كان عمرها 12 يومًا فقط في مستشفى في كارديف.
بعد خمسة أيام فقط من ولادتها ، تم تشخيص إصابة شابة الصفصاف بزيادة فرط الدم غير المعتاد-اضطراب استقلابي نادر وراثي.
2
تؤثر الحالة فقط على واحد من كل 760،000 الأطفال قال صوفي ويتون ، أمي في جميع أنحاء العالم وأم ويلو غريس وأبي جايدن ديكنسون ، إنهما “لم يتوقعوا” ذلك.
أخبرت صوفي ويلزونلين: “إنه شيء لم نتوقعه أبدًا – خاصةً لأنه لم يكن معروفًا عنه.
“كان لديها في 20 مارس ، ومن الولادة لم تكن على حق.
“لم تبكي مطلقًا ، ولم تكن لديها أي حركة أبدًا ، ولم تفتح عينيها. تنفسها – كانت تحمل أنفاسها وتتنفس بسرعة”.
أخبرت الأطباء صوفي أن طفلها كان بخير وكان يتصرف بشكل طبيعي ولكن في 24 مارس توقفت عن الأكل.
بمجرد أن تم نقلها إلى المستشفى ، وضعت على القطرات وأنبوب لعلاج العدوى ولكن التالي اليوم كانوا يقومون بأعمال الدم عليها ، وأمحدة الفحص ، وثقب قطني.
بعد بضعة أيام ، أجرت فحصًا للتصوير بالرنين المغناطيسي وأخبرت صوفي أن Baby Willow-Grace يعاني من اضطراب غير قابل للمعالجة-فرط الجلي في الدم غير المعتاد.
مستشفيان فقط في المملكة المتحدة يتعاملان مع الحالة النادرة وكان على الأطباء الرجوع إلى المستشفى في برمنغهام لتأكيد ذلك.
لقد صدم والديها غير المؤمنين لأنه لا يوجد شيء يمكن أن يعالجه وأنه لا يمكن إنقاذ طفلةهما.
بعد تلقي مفجع أخبار في 26 مارس ، قيل للعائلة أنه بمجرد إزالة الأنابيب الطبية منها ، كانت تموت في غضون ساعة.
بقي صوفي وجايدن في جناح الأطفال مع صفصاف ويلو وقاموا ببعض القوالب اليدوية والقدمين.
وصفت الأم المدمرة الأيام الخمسة بأنها “صعبة حقًا” لكنها حاولت التصرف بشكل طبيعي مع حديثي الولادة.
على الرغم من إخبارها بأنها لم تملك سوى ساعة ، إلا أن الصفصاف استمر خمسة أيام ، قبل أن يتولى الوفاة في 1 أبريل.
منذ المأساة ، حثت صوفي الأمهات الأخريات على الخضوع لأكبر عدد ممكن من الشيكات إذا كانوا معنيين أثناء الحمل.
بالنظر إلى أن فرط غليكسيني الدم غير المعتاد هو اضطراب وراثي ، فإن أحد الوالدين سيحمل الجين.
اقترح صوفي أن هناك شيئًا ما يجب البحث عنه ، هو حركات منخفضة في الحمل لأن هذا يمكن أن يشير غالبًا إلى حالة.
بدأت جدة Willow-Grace ، جوان ستيفنس ، حملة لجمع التبرعات لرفع TOT مال ل جنازة التكاليف.
على الموقع ، كتبت: “كان عمر الصفصاف يبلغ من العمر 12 يومًا فقط عندما توفيت بحزن. آمل أن يتمكن الجميع من مساعدة جايدن وصوفي لإعطاء ابنتهما الوحيدة الجميلة التي تستحقها.
“نظرًا لأننا جميعًا يمكننا أن نتخيل أن هذا سيكون أحد أصعب الأشياء التي سيتعين عليهم القيام بها وأريد أن أكون قادرًا على مساعدتهم في أي طريقة أستطيع.
“أنا لا أطلب الكثير لأنني أعلم أن الأوقات صعبة ولكن كل قرش سيحسب.
“دعنا نظهر جايدن وصوفي أننا وراءهم في كل خطوة على الطريق وهم ليسا بمفردهما.
“تطير عالياً في الجنة الأميرة ويلو غريس.”
يمكنك أن تجد جوانصفحة gofundme هنا.
